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APPEL S.O.S

Oran;Personnes atteintes de maladies orphelines
Un Oranais attend la mort faute de prise en charge

-*Megdoud Bachir, faute d’une prise en charge nécessaire, attend, avec dignité, la mort. Il est l’une des cinq personnes atteintes de coagulopathie constitutionnelle déficit facteur 2, en Algérie.

C’est, en effet, l’issue fatale qui attend Bachir, habitant de Gdyel, et ce n’est pas faute d’avoir tout tenté. Son combat contre sa maladie est quotidien et le médicament qui lui est prescrit, le PPSB, est indisponible chez nous. Bachir, père d’un enfant, Amin, à qui il est particulièrement attaché, est contraint à 120 injections par an et doit en payer le coût exorbitant en devises. Une intervention chirurgicale pourrait, toutefois, mettre un terme à ses souffrances et à celles de sa famille, d’où le problème de la prise en charge qui se pose pour ce cas de maladie orpheline que l’on ne traite pas en Algérie. Bien que lourde médicalement et financièrement, l’opération pourrait mettre un terme au supplice enduré depuis la déclaration de la maladie de Megdoud Bachir en 1992. A 33 ans, Bachir est l’unique cas à l’Ouest du pays. A propos de sa situation financière, il dira «Je ne travaille pas et j’ai été soutenu par des âmes charitables pour me procurer les médicaments ainsi que pour d’autres besoins».
Interrogé sur son état actuel, Bachir dira «La maladie progresse, me fait souffrir et, même si j’ai tout tenté, je commence à baisser les bras». Par «tout tenté», Bachir fait allusion aux démarches administratives entreprises par ses soins pour une éventuelle prise en charge qu’il n’a, malheureusement, jamais obtenue. Outre ses multiples démarches, de nombreuses correspondances ont été adressées à diverses institutions. De nombreux contacts ont, par ailleurs, été tissés à travers plusieurs pays du monde. Laboratoires, cliniques, hommes politiques et même des chefs d’Etat, la reine d’Angleterre dont Bachir exhibe, avec un sourire, la lettre qu’elle lui a adressée et portant entête Buckingham Palace. Une déception, tout de même, pour Bachir Megdoud à propos du peu de considération et des promesses non tenues de certaines personnalités nationales, structures officielles et autres organismes auxquels il a exposé son cas. Sur ce point, Bachir dira avec amertume «Mon cas a été abordé à l’Assemblée populaire nationale APN, j’ai écrit au président de la République, au ministère de la Solidarité qui m’a redonné espoir avant que je déchante puisque rien n’a été suivi d’effet». Puis, Bachir enchaînera «Par contre, j’ai reçu des réponses du Cabinet du président Jacques Chirac, de la reine d’Angleterre ainsi que beaucoup de messages de soutien et de réconfort.
Selon les documents et rapports médicaux en notre possession, Bachir Megdoud pourrait voir son calvaire changer puisqu’un hôpital à Grenoble, en France, se dit favorable pour une intervention. Du côté de la CNAS et au niveau des services en charge de ces dossiers lourds, on affirme que le circuit officiel à accomplir est long et pénible pour de tels malades. Une commission à l’échelle locale doit, d’abord et sur la base du dossier médical établi par le médecin traitant, étudier la faisabilité de l’opération, le tout étant transmis à une commission nationale qui aura à juger et rendre un verdict quant à la prise en charge ou non du malade. Cela étant, la rareté de la maladie dite coagulopathie constitutionnelle déficit facteur 2, est, en elle-même, un cas qui intéresse les laboratoires de recherches dans les efforts qu’ils déploient pour faire avancer la science au profit de l’humanité tout entière, comme précisé lors de la tenue du Congrès mondial sur l’hémophilie tenue à Séville, en Espagne, au cours de l’année 2002 où Megdoud Bachir avait été invité pour être présenté comme cas à prendre en considération. Faute de ressources et en raison d’autres tracasseries administratives, Bachir n’est pas allé à Séville.
S’accrochant à la vie, ce père de famille lance un ultime appel aux plus hautes autorités du pays pour une éventuelle prise en charge qui pourrait le faire sortir du couloir de la mort devant laquelle il ne veut pas abdiquer.
Zitouni M.
http://www.voix-oranie.com/news.php?newsid=47790&rub=6

salut moi megdoud bachir .voila pour tout les coeur charitable qui peut m'aider, contacte moi stp pour m'aperer en urgence ... j'tenndr une réponse favorable par messager email:
magdoud_b@yahoo.fr
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http://www.ennaharonline.com/ar/societe/24449.html

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dimanche 15 février 2009 04:01

30zamama

CouCou
happy valentine
t un
super blog +5
pr
tn profil bn chonce et
bn
cintinuation ciaoooo
vive le maroc
et vive italie

vient vite sur mon blog
et lachez
un maxx des coms
ils sont
100% rendu l3azeeee
ciao

mercredi 11 février 2009 12:14

coucou douni moi une petit bisou

mercredi 07 janvier 2009 16:49

toi blog super lol

mercredi 07 janvier 2009 16:49

coucou toi belle boucou lol

mercredi 07 janvier 2009 16:48

slt sava bien lol moi hicham from morocco/casablanca
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coucou douni moi MSN pour de stpppp

mercredi 07 janvier 2009 16:48

viteurll

bnsoir j'esper ke tu peu m'aider et voter pour moi
+5 pour toi mersi d'avance a+ et dsl pour le dérangement

mardi 30 décembre 2008 15:17

life-new-style

saluuuuuuuuuuuuuuuuuuut
J'Espir Que Tu Va Bien ?!
Ou NN ?
J'Aton Une RéponD ^^
DéSolé Si Je Te Dérang
Chui La Par Ce Que Ta Un Joli BloG
MM Tu Es Belle
BoN COnSt
stp SI TU Envi De ME AIdeZ
(Chui DaNs Une Jeux Avec Un POt
L'ObJecT Si Les 10000 COm'S
A VOir Qui Va GaGnGe En 1éRe
Stp J'ai Besoin
L'imporTant ME AIdez
Mi Tkt SI Juste Une Tit Jeux
MM Pour PassEr LE TEmps
Mi L'imporTant Le Plieeezer
MerCI De COmPreN
Tkt S REnDu SI TU Veu
Just MARque
MeRci
Si
GenTillE De FaiRe
REVien KEn TU Veu
++
MErCI D'AVancE
BOn SeMain
BOn FiNe D'Anné
Bon CahCe
+++5 A TOi
A LA ProChain
J'aTTen Une Tache DE toi

mardi 30 décembre 2008 15:05

bigg-boss-10-xx

salut, jéspére ke tu va bien , ben franchement j te trouve belle charamnte tro mimi et tout ! et j'aime bien k'on se connaitre, vala mon msn : the-best-amour@hotmail.fr, jésépre ke tu m'ajoute, car j ve k'on reste en contacte pr tjr, allé jt'attend =), groo bisouuxxx et a+ ......
et oublié pa stp de laissé tes com's plz
www.bigg-boss-10-xx.skyblog.com et tkt pa ci rendu 100% et bonne contination
kiss

mercredi 05 novembre 2008 08:47